הצילו את נדין

מאת: מירב לוי דיאמנט ● צילום: או-מד מדיקל ● 22/12/2017 16:32 ● ערב ערב 2842

בגיל שבעה חודשים אובחנה נדין כחולה במחלת ניוון שרירים נדירה מסוג SMA ● מאז במשך שש וחצי שנים המחלה אינה עוצרת ומצבה של נדין הולך ומחמיר ● במשך כל השנים האלו, הבינו הוריה כי נדין חיה על זמן שאול ● אלא שלפני חצי שנה אושרה תרופה למחלה ● הבשורה הטובה - התרופה החדשה לא זו בלבד שעוצרת את התקדמות המחלה, אלא מטפלת בגן הפגוע, משפרת תפקודים ● הבשורה הרעה - עלות התרופה בשנה הראשונה - 2 מיליון ₪ ובכל שנה שלאחריה מיליון ₪ נוספים ● כעת נלחמים הוריה של נדין, תושבי אילת, יחד עם הוריהם של עוד 80 ילדים מכל רחבי הארץ, שמשרד הבריאות יכניס את התרופה לסל התרופות ויציל את ילדיהם ● ועד שזה יקרה, אם בכלל, נרתמת המשפחה לגייס כספים שיצילו את חיי בתם לפחות בשנה הקרובה