פרסומת
דלג

קוראים לי מור ואני אוטיסט

מאת: מירב לוי דיאמנט למערכת ערב ערב באילת ● 29/8/2018 10:33 ● ערב ערב 2878
הוא ביקש שזה יקרה ממש עכשיו, יומיים לפני תחילת שנת הלימודים ● בגיל 16, רגע לפני שיעלה לכתה י'א בבית הספר 'רבין', ביקש מור מיימון לספר קבל עם וקוראים, את מה שהוא עצמו יודע רק מכתה ז'- שהוא אוטיסט ● ולא, אין לו קרניים וגם לא זנב, הוא לא טיפש, נהפוך הוא, אבל יש לו סייעת צמודה וגם כמה קשיים, בעיקר חברתיים ● ולמה הוא לא עמד בכתה וסיפר לחברים? כי פרונטאלית המשימה הזו נראית לו בלתי אפשרית
קוראים לי מור ואני אוטיסט

צילום: ליאת אבשלומי

כמה שבועות עברו עד שלינדה, אמא של מור, הוציאה את שיחת הטלפון אליי לפועל. "חששנו", היא מודה, ומתכוונת לחשיפה הזו שמור ביקש. "דאגנו שמא מדובר ברצון רגעי שיעבור, בהחלטה נמהרת שלו. אז אמרתי לו שאת בחו"ל, שאת לא עונה, אבל רק אחרי שעבר זמן וראינו אני ואביו של מור עד כמה הוא נחוש ורוצה באמת את החשיפה הזו על מנת להעביר את המסרים שלו, התקשרנו אלייך", היא אומרת ומודה גם: "מור שמע את כל השיחה. הוא לא האמין שאת מתרגשת מעצם העובדה שהוא רוצה לדבר".

 

להיחשף כדי שיבינו


מי שיפגוש את מור מיימון בן ה - 16 במסדרונות בית הספר ’רבין’ לא יחשוב ולו לרגע שמדובר בצעיר על הספקטרום האוטיסטי. הוא מוגדר לדברי אימו בתיפקוד גבוהה מאוד, ותעיד על כך העובדה שהוא ימשיך בשנת הלימודים הקרובה לימודיו בכתה י'א מוגברת, עם ציונים מצויינים, כמו כל ילד אחר שהוא מעל הממוצע. ההבדלים היחידים הם שלמור יש גם היום סייעת צמודה שמלווה אותו לאורך שעות בית הספר, יש שורה של הקלות בלימודים וגם במבחנים, כמו לדוגמא בחינה בעל פה במקום בכתב, ויש לו גם היום עדיין קשיים בתקשורת חברתית בעיקר, ועדיין יש לו חברים, שרבים מהם כלל לא מודעים לעובדה שהוא אוטיסט.
הדבר הראשון שמור אומר לי רגע אחרי שאנחנו נפגשים הוא המשפט הבא: "ההורים שלי אף פעם לא ממש האמינו בי. אפילו לא שאוכל לעמוד במעמד של בר המצווה ולתפקד כמו כולם מול הרבה אנשים. אבל הצלחתי, ממש כמו כל אחד אחר. כי אני אומר שמי שבאמת רוצה, יכול להצליח לעשות הכל", הוא מעביר לי בקצרה את המסר שחשוב לו להעביר בהמשך דרכי.
אני תוהה ושואלת את מור, איך זה שהסכים להיחשף בעיתון, אבל לא לעמוד מול הכתה שלו ולהסביר לחברים. מור מסביר לי בפשטות שהרבה יותר קל לו לשבת כאן מולי ולדבר, מאשר לעמוד מול הכתה. "בעיית תקשורת כבר אמרנו?", הוא מוסיף בחיוך ומודה שיש לו לא מעט חברים שגם היום כלל לא יודעים שהוא על הספקטרום. 

 

“אני אוטיסט. שיתמודדו עם זה”. מור מיימון


איך קורה דבר כזה? אני תוהה ומור משיב לי בתמימות אופיינית: "ומה אני אמור לעשות, להסתובב בבית הספר עם שלט עליו כתוב: "שלום, קוראים לי מור ואני אוטיסט?". זה פשוט קרה ככה", הוא מסביר, וזה בדיוק מה שחיזק אצלו את הרצון להחשף. אי הידע הזה אצל חברים גורם ללא מעט מקרים מוזרים. כך למשל הוא יכול לשבת עם חברים שאומרים לו- "גם אנחנו רוצים להיות כמותך ולקבל הקלות". חברים שאומרים לו אגב עבודת צוות: "גם אנחנו רוצים להיות חכמים כמוך", אבל לעיתים גם קורה שהוא יושב עם חברים ושומע אותם משתמשים במשפט שגורם לו לא מעט כאב כשהם שואלים זה את זה בצחוק: "מה אתה אוטיסט?", מבלי לדעת כלל שהחבר שיושב לצידם הוא אוטיסט. "התפיסה המוטעית הזו של האוטיסטים משגעת אותי", הוא מסביר. 
“המחשבה כאילו אוטיסט הוא משהו שונה או מוזר", הוא אומר ומספר כי בכמה מקרים, כשהוא כבר מסביר לחברים שיש לו הקלות וגם סייעת צמודה כי הוא אוטיסט, מזכה אותו במבט המום מצידם בתוספת משפטים כמו: "אבל אתה לא נראה", או "אתה לא טיפש".
"את מבינה", הוא אומר לי, "הם לא עושים את זה בכוונה רעה, הם פשוט לא מבינים".

 

התחלה קשה


ההתחלה לא הייתה קלה, בעיקר ללינדה, אימו של מור, שחיכתה בציפייה לילד השני שלה 12 שנה אחרי הבן הבכור מתן. "כשלא ראיתי אצלו את ההתפתחות בהתחלה ניסיתי כל הזמן לחשוב שאולי אני כבר לא זוכרת, איך זה עובד ומה צריך להיות", היא מספרת. "הוא לא עמד, בקושי הגיב, לא תיקשר והלך על קצות האצבעות, אבל מי חשב בכלל לכיוון, של אוטיזם? בגיל שנה וחודשיים כשהוא ממש לא היה בכיוון, התחלתי לחשוב שמשהו לא בסדר. ד"ר קבוט איבחנה אותו וחצי שנה אחר כך זה קיבל את השם. אוטיזם. זה היה כאילו מישהו הוריד לי על הראש פטיש של 5 ק"ג. תביני", היא אומרת ומיישירה אלי מבט, "הייתי מאוד מאוד קשורה לבן הגדול שלי ובכלל, גם עכשיו אני מאוד קשורה לילדים, כשעשו לי אולטרא סאונד מאוד רציתי שזה יהיה בן, עוד אחד כמו מתן שלי, וכשהמציאות הזו טפחה לי על הפנים כאב לי שלא יהיה לי עוד מתן".
הידיעה הזו זיעזעה את עולמה של לינדה: "האשמתי את עצמי ואת כל העולם, קצת מאוד כעסתי על אלוהים וכל אלו הובילו למשבר בנישואים שגם הוביל לגירושין. כל העולם חרב עליי. כשהאוטיזם נכנס אלינו הביתה, לינדה יצאה מהדלת ואמא נכנסה. הפכתי לאמא, נקודה. כלום יותר לא עניין אותי חוץ מהבן שלי ומה שטוב לו ומה לעשות לו. עד גיל ארבע הוא בכלל לא דיבר ולא האמנתי שידבר. הוא לא היה מביע רגשות וזה היה גומר אותי. לא ידעתי אם חם לו או קר לו, אם טוב לו, וכשהיה כואב לו והוא לא ידע איך להביע את זה, הוא היה משתטח על הריצפה ודופק את הראש ולכי תדעי מה יש לו". ואז עמדה בפני ההורים ההתלבטות האם להכניס את מור לגן רגיל או לגן לחינוך מיוחד. "למרות שאביו רצה גן רגיל", אומרת לינדה, "אני טענתי שרק בגן לילדים עם צרכים מיוחדים, לפחות לתחילת הדרך, הוא יקבל את מה שהוא באמת צריך". וכך היה. מור שובץ לגן 'עוז', בניצוחה של הגננת לוסי, ולאט לאט גילה את התיפקודים השונים שחסרו לו. "כשלוסי אמרה לי אחרי שני מפגשים עם הילד: "את עוד תתגאי בו", לא האמנתי לה ואמרתי לה שהיא בטח אומרת את זה לכל אמא כדי לעודד אותה. אם הייתי יודעת אז את מה שאני יודעת היום, אם הייתי רק יודעת איזה ילד מדהים מור יגדל להיות, לא הייתי מבזבזת ולו דמעה אחת בחיים", היא אומרת ושולחת למור חיוך חם ואוהב.

 

“בכדורסל הבנתי שחייב לתקשר, לבדר” 

 

לא ידע שהוא כזה


לינדה מודה שלא קל לשלב את הילד בחינוך מיוחד. "לי באופן אישי זה היה קשה ביותר. את רואה בגן מקרים קשים ולא יכולתי להיכנס לשם. בהתחלה הייתי שולחת ומחזירה את מור בהסעה, רק כדי לא להיכנס לגן", היא מודה, אלא שאחרי חצי שנה היא התרגלה והתגברה. שנתיים אחרי השילוב בגן 'עוז' מור כבר עבר לגן רגיל. "אמנם עם סייעת צמודה שמלווה אותו מאז ועד היום", מציינת לינדה, "ובכל זאת גן רגיל. כשלוסי הודיעה לנו את זה היא הזכירה לי שהבטיחה שכשיגיע הזמן הנכון זה יקרה וזה קרה", ובכלל יש  ללינדה רק דברים טובים לומר על לוסי הגננת שהייתה המלאך הטוב שלה בימים הלא קלים שהיא  עברה. בגן 'תמר' עבר מור את המשבר החברתי הראשון שלו. הוא עצמו זוכר איך ילדים לא רצו לשחק איתו, כי הרגישו שהוא שונה. "אני זוכר שבאחת ההפסקות יצאתי לחצר, רציתי לשחק עם הילדים, אבל היו שניים שאמרו- מור לא משחק איתנו. אבל בסוף וואלה שיחקתי איתם", הוא מספר, ואמא לינדה מחייכת ומציינת: "זה קרה בזכות הסייעת שהייתה צמודה אליו ודאגה לו על פי בקשתי בעיקר לפן החברתי. תמיד ביקשתי מהסייעות שליוו את מור, לסייע לו בעיקר בפן הזה, כי עם כל הכבוד ללימודים, לא היו לי שאיפות שייצא איינשטיין, הצד החברתי נתפס בעיניי תמיד כחשוב ביותר", היא אומרת ומציינת: "למזלנו לאורך כל הדרך התברכנו בסייעות מקסימות. מאז כתה ז' הסייעת הילה דהאן צמודה אליו והיא כמו שנייה שלו".
כדי שלא להוסיף למור קשיים, לא סיפרו לו הוריו במשך שבע שנים שהם גרושים, והקשר הטוב ששמרו ביניהם, ועודם שומרים, גרם למור לחשוב שהם עדיין נשואים, עד שהגיע לגיל שהוא הבין כבר בעצמו, וזה קרה רק לפני שנתיים. מאותה סיבה בדיוק לא סיפרו לו הוריו שהוא אוטיסט. "לא מצאנו אף פעם סיבה לקטלג אותו בפני עצמו, לתת לזה שמות", מודה לינדה עד שבאחד הימים, כשהיה בכתה ז' והם היו אמורים לצאת לפגישה אצל ד"ר קבוט, זרק לה מור בנונשלנטיות: "למה אני צריך ללכת אליה, אני יודע שאני אוטיסט"...
לינדה: "הייתה המומה. נחנקתי. כל השנים האלו אנחנו לא מספרים לו והוא זורק את זה פתאום ככה באוויר? אז לקחתי נשימה עמוקה והמשכתי משם כאילו כלום לא קרה ושום דבר לא השתנה וזה עבר והמשיך". מור עצמו לא זוכר את הסיטואציה הזו ומספר: "כל השנים הבנתי שאני ביישן מדי. תמיד שאלתי את אמא שלי למה רק לי יש סייעת צמודה, אבל היא הסבירה לי רק שיש לי בעיות תקשורת וזה כדי לעזור".
לינדה: "לא ישנתי באותו לילה. באותו ערב כתבתי לכל מי שאני מכירה ולבני המשפחה: "מור גילה שהוא אוטיסט".
ובדרך גם קרה משבר, "מתי שהוא בכתה ח' הוא כעס עלי על שהוא אוטיסט. הוא האשים אותי", מספרת לינדה, "תהה למה הוא יצא כזה ולא אחיו הגדול ובטיח בי שכנראה לא הבאתי אותו לעולם מאהבה. חודש הוא כעס עלי, אבל זה עבר ומאז לא חזר על עצמו".

 

“מור לימד אותי לקחת דברים בפרופורציה”. מור ואמא לינדה

 

ואז הגיע הכדורסל


אחד הדברים שסייעו למור בדרך היה הכדורסל. אמנם תמיד שיחק כדורגל ועד היום הוא האוהד הגדול של קבוצת ביתר ירושליים בארץ ומנצ'סטר סיטי מהליגה האנגלית, אבל לכדורסל הוא הגיע לפני שנתיים כי גילה שחברים שלו משחקים. "ביקשתי להגיע לשיעור ניסיון", הוא מספר ונזכר בחיוך איך היה מפציץ את הקרש ובלי קואורדינציה בכלל, "אבל לשחק עם ילדים שלא הכרתי היה נהדר. גיליתי שהכדורסל הוא משחק מאוד קבוצתי ואגב כך גם עזר לי חברתית להתחבר לילדים בקבוצה. כאן הייתי חייב לתקשר עם כולם ולדבר, ומיקי המאמן היה נהדר". את סוף העונה הזו הוא אף פעם לא ישכח איך בסוף העונה, בטקס הסיום והמצטיינים הוא זכה בגביע הצטיינות. אמנם שם זה התחיל וגם נגמר כי הקבוצה התפרקה והוא לא רצה לשחק עם ילדים צעירים ממנו, אבל מאז ועד היום הוא נהנה לשחק מדי פעם במגרש ה'אספלט' עם חברים ושמורה לו פינה חמה לכדורסל.


והנה שנת לימודים חדשה בפתח. אתה מתרגש לקראת?
"אני לא מתרגש, בעיקר חושש. בכל שנה הפחד שלי הוא מהחומר, שלא אבין. עד אמצע השנה האחרונה למשל לא ידעתי מה פירוש המילה 'סילבוס'. קשה לי עם מילים חדשו תשאני לא מכיר וקשה לי עם כל הרעיון של הבגרויות, למרות שעברתי כבר שתיים בסוף השנה הקודמת עם ציונים מצויינים. המפגש עם החברים כבר לא מלחיץ אותי מכתה ח'. קצת חששתי במעבר לכתה ז' כי הכרתי הרבה חברים חדשים, אבל בכתה ח' כבר היו לי הרבה חברים".
-"שתביני שמהמקום בו הייתי, כבר שנים שבאישורי, ד"ר קבוט מוסרת את הפלאפון שלי להורים שקבלים את הידיעה שהבן שלהם על הספקטרום. את יודעת עם כמה הורים דיברתי? כמה הורים חיזקתי? לכמה הורים סיפרתי את הסיפור שלי ועד כמה אני מאושר עם הבן המדהים שלי? חברות בצפון מעבירות את הפלאפון שלי לאנשים שצריכים חיזוק ועזרה ואני יותר מגאה ומאושרת לחלוק איתם את הסיפור שלנו ולעודד. אני שולחת להם תמצונה של מור שלי, גאה בו, ואני כל כך מבינה אותם ואת מה שהם עוברים, כי אני באתי מהמקום הזה ולי לא עזרו אלא זרקו אותי למים ולגן 'עוז' שם למדתי לשחות".
את בר המצווה של מור ערכה המשפחה על מגרש הכדורגל בנתניה, כיאה למי שאוהב כל כך כדורגל. לריקוד הסלואו עם אמא, בחרה לינדה את השיר "גיבור של אמא", והתייפחה קשות כבר אחרי כמה דקות, כשלוסי הגננת מגן 'עוז' סוגרת מעגל ותופסת את מקומה בריקוד שכולו אושר. "יו ואיך שאני בכיתי", מספרת לינדה, "זה לא היה בכי רגיל זו הייתה התייפחות. פורקן של 13 שנים. תוך רגע ראיתי את כל מה שעברנו ולאן שהגענו, עם תחושת הקלה ענקית של הילד הנפלא שקיבלתי ונשברתי לרסיסים". לינדה מספרת כי לאחר שבנה הבכור מתן התחתן ורגע לפני שהם חשבו להביא לעולם ילד, היא ביקשה ממנו כי יעבור בדיקה גנטית כדי לבדוק שהאוטיזם אינו מופיע כגן תורשתי. "הייתי חייבת לעשות את זה בתור אמא", היא מודה, "אבל מתן סירב. הוא אמר לי- מה שאלוהים נותן, זה מה שצריך להיות, ומור הוא הדוגמא הנהדרת לזה".

 

הכל מתוך אמונה עצמית


אני שואלת את מור איזה מסר הוא רוצה להעביר לילדים הרגילים ומור משיב: "שהמילה אוטיסט בה הם משתמשים זו לא קללה. שיפתחו את הראש ויבינו שמאחורי אוטיסט יש ילד ונשמה. באחד המקרים כשסיפרתי לחבר שאני אוטיסט הוא תהה, איך יכול להיות שאני אוטיסט כי אני חכם. אני חכם כי בחרתי להיות כזה. בחרתי להקשיב למורים. אני מאמין שהכל נתון בידיים שלך.
אתה שונה מהם? אני תוהה ומור מודה: "אני יותר חכם. וכן, הם שואלים אותי לפעמים אם אני יותר חכם כי אני אוטיסט".

מה תרצה לעשות כשתהייה גדול?
"להיות כתב ספורט", הוא אומר מיד ולינדה מספרת כי מור ניחן ביכולת זיכרון מדהימה והוא כמו ויקיפדיה מהלכת שיודע הכל בענייני כדורגל וכדורסל. תאריכים, אירועים, תוצאות, שמות, קורות חיים, מספרי שחקנים ובעצם מה לא?


זכור לך מקרה קשה של פגיעה מצד חברים?
"זה היה בכתה ו' בבית הספר 'גלים'. השנה הכי קשה שחוויתי. אי ההבנה הזו של הילדים לגבי מצבי גרם להם לעשות עלי חרם. הייתי לגמרי לבד ועד היום קשה לי לשכוח ולסלוח את זה לכמה מהילדים ההם. היום אני יודע שזה בגלל שהם לא ידעו ולא הבינו כי היו עדיין צעירים. היום אני יכול לנסות אולי לנסות לסלוח אבל זה לא קל".

מה המסר שלך לילדים כמותך?
"שיאמינו בעצמם. אני מאמין בעצמי וזה מה שהיה תמיד הכי חשוב. אני דוגמא חיה לזה שאפשר לצאת מוצלחים אם רוצים ומאמינים שזה אפשרי ושיהיה לך ברור, שלפעמים במהלך הדרך ההורים שלי לא ממש האמינו בי, שוב, לא מתוך רוע, חלילה. אבל הוכחתי להם אחרת".

ומה המסר להורים של ילדים אוטיסטים?
"שיהיו סובלנים וסבלנים עם הילדים שלהם, שיסמכו ויאמינו בהם".
ולינדה מוסיפה: "אני תמיד אומרת שהייתי אמא טובה, אבל מור לימד אותי להיות אמא סובלנית ולקחת דברים בפרופורציות הנכונות".

ועכשיו, אני פונה למור, תגיע לבית הספר לשנה חדשה, כשמרבית הילדים כבר יידעו אחרי הכבתה הזו שאתה אוטיסט. מה המסר שלך אליהם?
מור מחייך: "אני בטוח שהרבה מהם יהיו מופתעים לגלות. יתקשו להאמין. המסר שלי אליהם הוא ברור- שיתמודדו עם זה". 
 


חדשות אילת - ערב ערב באילת

בשליחת תגובה אני מסכים/ה לתנאי השימוש