רינה (שם בדוי), בת 62, מאובחנת במחלת ALS מזה שנה. אחד האובדנים הקשים ביותר של אנשים שחולים ב ALS הוא אובדן כושר הדיבור. זהו חלק בלתי נמנע מהתדרדרות המחלה חשוכת המרפא, ובתוך חודשים ספורים, חדלה רינה להפיק קול, והיכולת הוורבלית המופלאה שבה ניחנה, אבדה. אך משפחתה של רינה לא הסכימה לוותר, ופנתה לקופת חולים כללית בבקשה לסיוע. לשמחתם פגשה המשפחה את מעיין חאז'ינר, קלינאית תקשורת ממחוז אילת של כללית, העוסקת בתחום תקשורת תומכת וחליפית – המכונה בקיצור תת"ח. תחום זה מאגד את כלל האמצעים שאינם מילוליים ומאפשרים לאנשים לתקשר. ביחד עם צוות הפרא רפואה בכללית אילת עם המשפחה יצאו לדרך להתאמת אמצעי תת"ח עבור רינה.
בתחילה רינה החלה להיעזר בעיקר בתקשורת לא מילולית כדי להביע את רצונותיה, יחד עם זאת, היכולת להעביר מסרים מורכבים רק בעזרת הבעת פנים ומבטים, היא נמוכה מאד ולכן כולם הסכימו שרינה זקוקה למחשב תקשורת.
קיימות טכנולוגיות מגוונות לתקשורת תחת המטריה של תקשורת תומכת חליפית. החל משנת 2015 נכללו אמצעי המחשוב לתקשורת תומכת בסל התרופות הישראלי וקלינאי תקשורת יכולים להתאים ביחד עם מרפאים בעיסוק ואנשי טכנולוגיה מסייעת את ההנגשה הנדרשת למטופלים.
מחשב תקשורת למשל, הוא מחשב נייד רגיל, אשר מכיל תוכנת תקשורת, המשמשת כסביבה דיגיטלית המכילה לוחות תקשורת לפי צרכי המשתמש, מקלדת אותיות, לוחות תקשורת הבנויים ממילים, משפטים ו/או תמונות וקיימת אפשרות להוספת מסרים אישיים בהתאם לרצון המטופל ומשפחתו. כאשר לוחצים על המסר – מנוע דיבור בקול גברי או נשי, לבחירה, מקריאו.
אך רינה, המשותקת כיום בידיה ורגליה, נעדרת יכולת להפעיל מסך מגע או עכבר. כיצד תפעיל מחשב?
יכולת מיקוד המבט ותנועת העיניים נשמרות גם במחלת קשה כמו ניוון שרירים מסוג ALS . בעזרת היחידה למכשירי שיקום וניידות במשרד הבריאות, ד"ר רונית ניידיץ רוזן והדר זלצר פלאח, מומחית לטכנולוגיות סיוע , הצליחה מעיין, קלינאית התקשורת של כללית במחוז אילת, להתאים לרינה מערכת תקשורת מבוססת מיקוד מבט.
מערכת מיקוד מבט כולל מצלמות העוקבות אחרי תנועת האישון ומיקודו על אזורי בחירה במסך, ממש כמו להצביע עם האצבע, רינה למדה להצביע על האותיות והמילים עם העיניים. על מנת לייצר פקודה, על רינה למקד מבט אל עבר האותיות שעל המסך, כך שמנוע הדיבור מקריא את המילה שרינה כותבת וכך נשמע קולה. כיום, חזרה רינה לדבר, ובעלה מספר לנו בהתרגשות, כי הם כבר נהנים לשבת יחד בסלון ולקשקש זה עם זה, כפי שנהגו לעשות בעבר.
נשמע דמיוני?
בקיץ האחרון הותאמו באילת 3 מערכות תקשורת תומכת וחליפית מבוססות מערכת מיקוד מבט!!
המערכות ניתנות למטופל ללא עלות, על ידי משרד הבריאות, אך קודם לכן על המטופל לעבור הערכה תקשורתית ותפקודית על ידי אנשי מקצוע ממקצועות הבריאות – קלינאית תקשורת ומרפאה בעיסוק.
קבלת המערכת נעשית על ידי מומחה לטכנולוגיה מסייעת המגיע למפגש אספקה והדרכה למשפחה ולצוות הפרא רפואי. רינה ומשפחתה קיבלו הדרכה של חצי יום מהדר זלצר פלאח מדגש טכנולוגיה מסייעת, הספקית המקצועית של משרד הבריאות ביחד עם מעיין חאז'ינר קלינאית התקשורת של כללית מחוז אילת וביה"ח יוספטל, תרגלו גם הילדים ובעלה של רינה את כלל מנחי העבודה ואמצעי ההנגשה.
בסיומה של הפגישה רינה ריגשה את כל הנוכחים עד דמעות כאשר הקלידה, בעזרת תנועות עיניה בלבד את המסר בתמונה המצורפת: "נראה לי שאני אוכל לעשות את זה". מאז הותאמה המערכת, בני המשפחה של רינה מספרים על הקלה, הן מצידה והן מצדם. היא מרבה לחייך, מתכתבת לצורך שיחת חולין, מבקשת דבר מה ואף כותבת מכתבים. המחלה לקחה ממנה את עצמאותה והמערכת החזירה לה את קולה. ובעלה של רינה מוסיף בסיפוק: "כיום אנחנו יושבים בסלון ומקשקשים, היא חזרה לקחת חלק בשיחות המשפחתיות".
רוצים להיות מעודכנים 24/7? הצטרפו לקבוצת הווצאפ של חדשות ערב ערב באילת
חדשות אילת והערבה - יום יום באילת
