פרסומת
דלג

הורים לילדים אוטיסטים: "אנחנו מתמוטטים"

מאת: ראובן זלץ למערכת ערב ערב באילת ● 26/7/2012 10:15 ● ערב ערב 2560
אסתר מונרוש, אם לבת אוטיסטית, עייפה, תשושה, היא הגיעה למערכת העיתון וביקשה: "אנא עזור לי להעלות את הנושא לדיון ציבורי, לסדר היום". גידול ילד אוטיסט בגיל ההתבגרות הוא על גבול הבלתי אפשרי. אסתר: "אין לנו את הכלים לגדל אותם בבית, והם צריכים להיות בחברת ילדים כמוהם ועם תמיכה מקצועית". אסתר מתחננת כי הממסד יאפשר להקים באילת מעון לילדים אוטיסטים, למרות הקריטריונים של משרד הרווחה. "אנא עזרו לנו", פונים ההורים לעיריית אילת, "עייפנו"
הורים לילדים אוטיסטים: ''אנחנו מתמוטטים''

גידול ילדים הוא עניין לא קל, יש האומרים קשה ומאתגר, אך כשמדובר בהורים המגדלים ילד אוטיסט, המצב הופך לקשה הרבה יותר. על פי הערכה, יש באילת כעשרה ילדים אוטיסטים ברמות שונות ובגילאים שונים. אסתר מונרוש היא אם לנערה מתבגרת, אוטיסטית ועם פיגור. האוטיסט סובל מאי שקט, קשה מאוד להתמודד ברמה יום יומית עם מצבי הרוח והטיפול הסיזיפי בו. כבר לפני כשנה וחצי, נפגשו אסתר והורים נוספים עם ד"ר גניאל, בעניין הקמת הוסטל לילדים האוטיסטים באילת. לדבריהם, הבטיח ד"ר גניאל טיפול, אך עד היום לא נעשה דבר. גילוי נאות, עיקר התקציב והטיפול אמור להגיע ממשרד הרווחה, לטענת ההורים, הכספים קיימים, הטיפול - לא. אסתר כבר מיואשת כשהיא אומרת לנו השבוע: "שמע, כל אחד מעביר את הכדור לאחר ומתנער, כי פשוט לאף אחד מקברניטי העיר ובמשרד הרווחה, אין ילד אוטיסט, אחרת כבר מזמן היה כאן דיור. אני מלאת כעס על הטיפול והבירוקרטיה, לא מספיק הקושי בגידול וטיפול בילדים שלנו, הרי שהממסד לא עוזר לנו. אנשים צריכים להבין כי לגדל ילד אוטיסט זו עבודה מסביב לשעון שאיננה מסתיימת אף פעם, בפרט כשהם באי שקט ובתקופות קשות. רק בחודש האחרון, ביליתי עם הבת שלי, חמש פעמים בחדר המיון בגלל אי השקט שלה. אני לא מבקשת רחמים, רק עזרה שלדעתי מגיעה לנו ולילדים, חוקית. אני מדברת בשמם של הורים נוספים מהכיתה של הבת שלי שפשוט כבר אין להם כוח להילחם בממסד, כי הם אנשים עובדים ואין להם זמן. וזה שאף אחד לא מדבר, לא אומר שאין בעיה באילת". אך מבחינת החוק, הטיפול אמור להיות מתקציב משרד הרווחה, אז מה את רוצה מעיריית אילת? "נכון, ברמת העיקרון אתה צודק, אך אחד תלוי בשני, ראש העירייה יודע להזיז דברים אם הוא רוצה, אני מודעת לזה שאנחנו מעטים ולא יכולים לעשות הרבה רעש, אך הקושי שלנו עצום ויום יומי". ספרי לי על ההתמודדות בגידול בת אוטיסטית. "שמע, אתה אף פעם לא יודע לאיזה יום אתה קם, אתה כל הזמן בהיכון לגרוע מכל. אני צריכה להיות דרוכה שלא תזיק לעצמה או לבית, כשהיא באי שקט, צריך להסתובב איתה בחוץ, לטפל כל הזמן, אם זה במקלחת, באוכל וככל שהיא גדלה, הדבר הופך לקשה יותר, כי היא מתבגרת וכך גם ההורמונים הנשיים. מאבק קשה ביותר". מה היית רוצה שיקרה? "שיהיה באילת מעון, דיור או הוסטל, לא משנה לי המילה ושהבת שלי תגיע לשם אחרי בית הספר ותהיה עם ילדים כמותה ותזכה לטיפול מקצועי ואוהב. כי לנו ההורים, אין את הכלים לטפל בזה. והכי חשוב, צריך ליצור להם חברה, כי הורה לא יכול להיות חברה לילד שלו, לצערי הרב. אבל את זה כבר כולם יודעים, את אותם דברים אני אומרת שנים, הם יקראו את הכתבה וישימו את העיתון בצד". לא אופטימית בכלל? "לצערי הרב ממש לא, אני כבר מיואשת. מה צריך לקרות שמישהו יתעורר, האם הורה צריך להתאבד, לשרוף את עצמו כמו המסכן מחיפה. אנשים מגיעים למצבי לחץ ממש ללא מוצא, אני צועקת כאן הצילו, אף אחד לא לוקח אחריות, הרי מה הבעיה באמת לפתוח הוסטל ולהפעיל מקום כזה באילת, זה גם לא תקציבי עתק, רק עניין של אכפתיות ורצון טוב". תגובת משרד הרווחה: "פיתוח השירותים עבור אוכלוסיית האנשים על רצף אוטיזם נמצא בקדמת סדרי העדיפויות של השירות לטיפול באדם עם אוטיזם. בהיותה של העיר אילת מרוחקת מאד ממרכזים קהילתיים, הקושי בפיתוח השירותים הנדרשים בה, הוא מורכב יותר. כך בנושא הקמת הוסטל: מסגרת חוץ ביתית צריכה להתאים עצמה לדיירים על פי נתונים של גיל, רמת תפקוד ואופי ההתנהגות על מנת שתוכל להעניק להם מסגרת הולמת ובטוחה. מכאן, לכל רמה שציינתי, צריכה להיות מסגרת נפרדת, ובה מספר סף של דיירים (שמונה ) עם מאפיינים דומים. המודל המקובל בארץ הוא של הוסטל בן 24 דיירים, המחולק לבתים על פי המאפיינים. מזה תקופה ארוכה שאנו ערים לצורך במענה לאוכלוסייה הזקוקה לסידור חוץ ביתי בעיר אילת ומנסים לסייע. מכיוון שלא נמצאו מספיק משפחות מבקשות לסידור חוץ ביתי לילדיהם (לפחות שמונה דיירים הנמצאים באותה רמת מאפיינים), נעשה ניסיון להצטרף למערך דיור של השירות לאדם המפגר הפועל באמצעות עמותת 'אקים' באילת. במכתב שהפנינו אל ראש עיריית אילת, מר יצחק הלוי, בתאריך 18/7/2011, נאמר כי משרדנו הביע הסכמה כחריג לאשר את שילובם של אנשים עם אוטיזם בדירות 'אקים'' מתוך הבנה לצרכיהם הייחודיים ולפתוח בית עם חמישה דיירים בלבד! לצערנו, נסוגה בה העמותה מהסכמתה לצרף אליהם את אוכלוסיית האנשים עם אוטיזם, אך לאחרונה, בעקבות מפגש נוסף שהתקיים עימם, הביעו נכונות לבדוק שוב את הנושא. אנו ממשיכים לעקוב אחר הבקשות לסידור חוץ ביתי של תושבי העיר אילת ולאתר פתרון אפשרי אחר במצב הקיים. במקביל לניסיונות לפיתוח מענה חוץ ביתי בעיר אילת, נעשתה פעילות של משרדנו ביחד עם הלשכה לשירותים חברתיים ועמותת אלו''ט לפתוח מסגרת מועדונית שתתן מענה לשעות אחר הצהריים. מסגרת זו אמורה להיפתח בקרוב. יש לציין, שגם מסגרת זו קיבלה אישור חריג להפעלה של שלושה ימים בשבוע מתוך הבנה לצרכים המיוחדים העולים ממיקום העיר אילת. פתיחת מסגרת המועדונית מתעכבת על רקע הקושי במציאת מבנה מתאים. המבנה שהוקצה על ידי העירייה למטרה זו, הוסב לייעוד אחר. הנושא מטופל על ידי עיריית אילת. בנוסף, משרדנו מתקצב שירות של ''מטפח אישי', לפיו מגיע חונך למספר שעות בשבוע לבית המטופל לצורך חיזוק המיומנויות החברתיות וכן להקלה על המשפחה. תגובת עיריית אילת: "בהמשך להתייחסות משרד הרווחה להלן התייחסותנו: האגף לשירותים חברתיים פועל בהתאם למדיניות היחידה לטיפול באדם עם אוטיזם של משרד הרווחה. אין ספק, כי ריחוקה של העיר אילת והמספרים הקטנים יחסית של האנשים המאובחנים על הרצף של הפרעות אוטיסטיות, מקשים על פיתוח שירותים, הופכים את המשימה מורכבת יותר ודורשים גמישות מצד המשרד, גמישות שלשמחתנו הצלחנו להשיג מהמשרד והנה בבחינת מקדם משמעותי בפיתוח השירותים. באגף מטופלים 60 אוטיסטים שעברו הכרה של היחידה לטיפול באוטיסטים של משרד הרווחה (56 עד גיל 21 ו-4 מבוגרים) וזכאים למגוון שירותים ותוכניות המאפשרים לאנשים עם אוטיזם למצות את יכולותיהם, ולמשפחותיהם - להישאר במעגל העבודה ולנהל אורח תקין ככל האפשר. בשנים האחרונות, חל גידול במספר המאובחנים וכבר בגיל שנה וחצי ניתן לאבחן ילדים הנמצאים על הרצף של הפרעות אוטיסטיות. האגף פועל לפיתוח מערך שירותים בקהילה כמו מעון יום שיקומי הפועל בשיתוף המכון להתפתחות הילד ומיועד לילדים עד גיל שלוש, במעון פועלת כיתה ובה כיום חמישה ילדים עם הפרעות המאובחנות על הרצף. אנו מפעילים זו הפעם השלישית באמצעות אלו"ט, קייטנה לאוטיסטים עם תפקוד נמוך (במהלך חופשת הקיץ ובפסח), הקייטנה פועלת במשך ארבעה ימים כל פעם. במרכז התעסוקה הרב נכותי מועסקים שלושה בוגרים עם אספרגר באמצעות תעסוקה נתמכת (תעסוקה בשוק החופשי עם ליווי של עובד השמה). בחודשים האחרונים, קיבלנו אישור משרד הרווחה להפעלת מועדונית שיקומית. מדובר במסגרת חינוכית טיפולית משלימה הפועלת בקהילה לאחר שעות הלימודים. בשלב ראשון המועדונית תפעל שלושה ימים בשבוע ובה יבקרו אוטיסטים בעלי תפקוד נמוך. בימים אלה, אנו פועלים להכשרת מבנה שנמצא מתאים לפעילות זו. הצורך להפעלה של מועדונית לאוטיסטים עם התפקוד הגבוה נמצא בדיון מול אלו"ט ומשרד הרווחה. לאגף גם תקציב למטפח אישי לאוטיסטים – הכוונה לעובד סמך מקצועי המסייע לאוטיסט השוהה בביתו להתמודד בחיי היום יום ומאפשר לבני המשפחה האחרים זמן פנוי לעצמם. המטפחים מועסקים על ידי חברות כוח אדם המאושרות על ידי משרד הרווחה (באילת מדובר במט"ב ותגבור), אנו מאשרים מתן השירות, אך מתקשים מאד במציאת חונכים מתאימים. האפשרות של תשלום ישיר למשפחה שהיא תקנה את השירות, לצערנו אינה אפשרית על פי מדיניות משרד הרווחה. לגבי דיור בקהילה – נעשים מאמצים רבים, על מנת לקדם דיור באילת ונעשו ניסיונות רבים ומיוחדים שלצערנו עדיין לא צלחו. סיכומו של דבר, האגף לשירותים חברתיים הפועל תחת מינהל שח"ק בעירייה בשיתוף משרד הרווחה היחידה לטיפול באוטיזם, רואה חובה לפתח שירותים לאוכלוסיית היעד וימשיך לפעול ללא ליאות על מנת שאוכלוסייה זו תקבל את מגוון השירותים לו היא ראויה".