פרסומת
דלג

רוצה להיות ילד רגיל

מאת: מירב לוי דיאמנט למערכת ערב ערב באילת ● ● ערב ערב 2259
אם תשאלו את דור לוי בן השבע מה הוא הכי רוצה, הוא יאמר לכם - להיות ילד רגיל. דור נולד בלי אפרכסת האוזן, עם תת התפתחות עצמות הלסת בצד שמאל. נמאס לו שבכיתה צוחקים עליו, קוראים לו 'חסר אוזן', צוחקים על הפה העקום שלו. אחת לארבע שנים, הוא חייב לעבור ניתוח להארכת הלסתות. בקופת החולים מוכנים לממן לו ניתוח חלקי, ואולם, הנטל הנוסף כבד מדי על ההורים. בקופת החולים מתנצלים: "זה לא כלול בסל הבריאות". סיפור עצוב
רוצה להיות ילד רגיל

דור לוי בן השבע הוא ילד רגיל לכל דבר. אוהב לשחק, להשתולל, לומד בכתה רגילה ועד לא מזמן גם היו לו ציונים מצוינים בבית הספר. אלא שבצורה החיצונית דור שונה. הוא נולד עם מום מולד: חסר אפרכסת האוזן, עם תת התפתחות של עצמות הלסת בצד שמאל, מה שגורם לו לאי סימטריה בפנים. ברפואה, מוכרת התופעה הזו בשם 'תסמונת גולדנהר' או בשם 'מיקרוטיה', ועל פי הנתונים, היא צצה באחת לששת אלפים לידות בממוצע. ולמרות שכולם מכירים בתופעה, ולמרות שמשרד הבריאות אפילו מוכן לממן תיקון קוסמטי של האפרכסת כשהילד מגיע לגיל הנכון, לא כך הוא כשמדברים על תיקון הלסת ויישור הפנים. בישראל כמו בישראל, מפנים תמיד את האצבע לסל הבריאות, גם אם זה אומר שהעדר ניתוח יכול להרוס לילד את חייו בהיבט החברתי.

לא עלו באולטרסאונד


כשאימו של דור ילדה אותו, היא לא תיארה לעצמה, שלמרות כל בדיקות הטרום הריון שעברה, לא עלה אף אחד על הבעיה המולדת של בנה. היום, היא יכולה רק לשער, שאולי היה זה כדור שלקחה לפני הלידה, שגרם לפגיעה אצל הילד, אולי חיידק שתקף את העובר, מכל מקום, דור נולד שונה, בלי האפרכסת החיצונית של האוזן. ההורים טוענים היום, שדור אמנם לא חרש לגמרי באוזן הבעייתית, ואולם עדיין הוא סובל מפגיעה משמעותית ברמת השמיעה. אמו של דור נזכרת, כי בבית החולים באילת, לא ידעו במה מדובר והורידו לבית החולים גנטיקאי מיוחד ממרכז הארץ שהסביר גם לרופאים וגם להורים המופתעים את מהות הבעיה. אם לא די בהעדר האפרכסת אצל הילד, נוספה אצלו בעיה נלווית- תת התפתחות עצמות הלסת, אי סימטריה בפנים, שמצריכה אחת לשלוש - ארבע שנים, על פי קצב התפתחותו של דור, ניתוח למתיחת הלסתות, ניתוח שמסייע לפחות באופן חלקי לשמור על הסימטריות בפניו. הוריו של דור מוסיפים, כי מדובר בתופעה העלולה לפגוע גם בלב ובעוד כמה איברים חשובים בגוף: "אבל טפו טפו, אנחנו במעקב", אומרת האם: "ובינתיים הכל בסדר".
כשדור היה בן שלושה חודשים, מיהרו איתו הוריו לרופא מיוחד בבית חולים 'הכרמל', שידע לטפל במקרים כאלו. הרופא בדק את הילד והודיע להורים, כי ניתוח לשחזור האפרכסת ניתן יהיה לעשות לילד רק בסביבות הגילאים 8-10. הרופא הסביר להורים, כי מדובר בניתוח שחזור האפרכסת, ניתוח פלסטי לכל דבר ,במהלכו מוצאים סחוס וחלקי צלעות מבית החזה ואיתם מעצבים את האפרכסת. בינתיים, עד לניתוח השחזור, הפנה הרופא את ההורים המודאגים לרופאים מומחים בתחום הלסת והאורתודנטיה לקבלת הפרטים הנחוצים ליישור ומתיחת לסתות הילד, שכן ככל שדור גדל, אי הסימטריה בפניו מחמירה.

ומה על המימון


כשדור היה בן שלוש פלוס, הגיע הזמן לניתוח הלסתות הראשון שלו, אלא שאז, גילו ההורים להפתעתם, כי אם הם בנו על קופת החולים 'הכללית', אליה הם משתייכים, כי תממן לילד את הניתוח שהוא חייב לעבור. לא כך היו הדברים בפועל. בקופת החולים אמנם אישרו לילד ניתוח מתיחת לסתות, אך לא אישרו את מימון הטיפול האורתודנטי הנלווה. "את מבינה", אומרים ההורים: "מדובר בשני דברים שנעשים באותו חדר ניתוח, בו זמנית. מצד אחד מותחים את הלסת, מצד שני מיישרים את השיניים על פי קו הלסת החדש. אבל מבחינת קופת החולים, לא היתה שום בעיה להפסיק את הטיפול באמצע. מתיחת לסתת כן, יישור שיניים לא". נשמע לכם אבסורד? גם להוריו של דור זה היה נשמע הזוי. לטענתם, הם מיהרו לפנות אל כל גורם אפשרי בקופת החולים, התחננו שמישהו יסייע להם לשפר את מראהו של הילד ואת איכות חייו, שכן בשלב מסוים, כשהעקימות בפנים מחמירה, הדבר פוגע בין השאר ביכולתו של הילד לאכול רגיל, אבל בקופת חולים נסגרו בפניהם הדלתות בטענה, כי ניתוח אורתודנטי הוא לא בכיסוי קופת החולים. רק לאחר התערבותה של עורכת דין בפרשה, חברה של המשפחה, שריחמה והחליטה לעזור, הקלה קופת חולים לדבריהם מעט את הדרישות. דור עבר את הניתוח, אך הוריו נדרשו בכל זאת לשלם עבור הטיפול האורתודנטי סכום של כ - 8,000 ₪, לצורך כך נעזרו בהלוואה בנקאית. את המכשיר למתיחת לסתות שנאלצו לחבר לדור לאחר הניתוח, מכשיר שאז, לפני כארבע שנים, עמדה עלותו על סכום של כ - ,1000 דולר, תרמו לו בבית החולים רמב"ם. "עשינו את הניתוח", מספרת אימו של דור, "משוכנעים שעד הניתוח הבא נצליח במלחמתנו ונביא את קופת החולים להכיר בעלויות הניתוח האורתודנטי שהוא צריך לעבור", אלא שהשנים חלפו, וכל ניסיונותיהם של ההורים מול קופת החולים לדבריהם עלו בתוהו בטענה אחת פשוטה - "מצטערים, הניתוח המדובר לא כלול בסל הבריאות".

מה יהיה?


היום דור כבר בן שבע, ניתוח הלסתות הראשון שעבר עשה כבר את שלו. התפתחותו של דור נמשכת, ושוב ישנו צורך לעבור ניתוח, שכן אי הסימטריה על הפנים ניכרת בבירור. הילד היפה הזה, החכם והנמרץ, עם העיניים הבהירות והחלומות הגדולים, נאלץ, לטענת ההורים, להתמודד בכל יום בבית הספר מול הצקותיהם של חבריו לספסל הלימודים. לא לחינם אומרים, כי הילדים הם הגרועים ביותר, הם לא מרחמים וצוחקים על בעלי מוגבלויות מכל הלב. דור סיפר לי איך הוא חולם כבר להיות ילד רגיל, עם אפרכסת אבל לא פחות, עם פנים ישרות. "נמאס לי", הוא אומר, "שצוחקים עלי בבית הספר, שקוראים לי 'חסר אוזן', צוחקים עלי שהפה שלי עקום". הוריו של דור מספרים, כי שוב קשה לו לאכול וכי הפגיעות במישור החברתי משפיעות עליו בחיי היום יום. אביו של דור מספר, כי עד לא מזמן, דור היה תלמיד מצטיין, ואולם לאחרונה, חלה ירידה בלימודיו, יתכן, הוא אומר, כתוצאה מהפגיעה בבטחונו העצמי. ההורים מבהירים, כי עם כל הרצון שלהם, לא יוכלו לעמוד שוב בהוצאות הניתוח: "את מבינה", אומרת האם: "זה לא משהו שאת יודעת שעכשיו תיחנקי למענו וזהו, אלא את יודעת שעכשיו תכנסי להוצאות כבדות, תקחי הלוואות, ועד שתסיימי להחזיר את הכספים, תאלצי שוב לקחת הלוואות. אנחנו לא מתלוננים על מה שיש לנו. אנחנו לא עשירים, אבל תודה לאל חיים, קשה לנו עם ההוצאות האלו. אנחנו לא מבקשים תרומות מאף אחד. אם היינו רוצים כבר היינו מוצאים מי שיסכים לעזור לנו כספית בכיסוי הוצאות הניתוח, יש בעיר אנשים טובים, אנחנו רוצים בסך הכל שקופת החולים 'הכללית' בה אנו מבוטחים ולה אנו משלמים בכל חודש בחודשו, תכיר בילד שלנו, תכיר בצרכים שלו ותכסה את עלויות הניתוחים. לא יתכן, שילדים שנולדים עם שפה שסועה, זכאים לכל הניתוחים המתקנים כולל ניתוח אורתודנטי, והבן שלנו, שסובל גם הוא מתופעה מולדת, לא יוכר. לא יתכן שהם מוכנים לממן חצי דרך של הניתוח, אבל לא את כולו, הרי מדובר בחלק בלתי נפרד מהניתוח, מתחתם את הלסתות, תסדרו גם את השיניים". ההורים מספרים, איך במשך שש שנים אם המשפחה לא עבדה על מנת להיות קרובה אל הילד. לפני שנה, היא סוף סוף יצאה לעבודה, ועכשיו, אם דור יעבור ניתוח, היא תאלץ שוב לעזוב כדי להיות איתו בשלושת החודשים שלאחר הניתוח: "החיים שלנו לא פשוטים", אומרים ההורים: "אבל אנחנו מוכנים לעשות הכל למען הילד. חשוב לנו מאוד שיזכה סוף סוף להכרת קופת החולים ומשרד הבריאות, על מנת שלא בכל ארבע שנים החיים שלנו ישתנו מקצה לקצה, שלא נצטרך בכל פעם מחדש לשבור את הראש מה יהיה ואיך יהיה. עד גיל 18, מדובר בעוד שלושה ניתוחים שיהיו עליו לעבור, איך נסתדר עם זה? למה אנחנו לא יכולים לחיות בראש שקט ולדעת שיש מי שידאג לניתוחים? אנחנו בסך הכל רוצים שיכירו בילד שלנו, יש לו זכויות, יש לו ביטוח משלים. אנחנו רוצים לדעת שבניתוח הבא שלו לא נצטרך לעבור שוב את כל הבלגאן הזה".

בתגובה, מסרה דוברת קופת החולים 'הכללית' באילת: "שירותי בריאות כללית פועלת על פי חוק ביטוח בריאות ממלכתי אשר קובע את שירותי הבריאות והתרופות שעל הקופה לספק למבוטחיהן. הכללת שירותים ותרופות נוספות לסל הבריאות הנן באחריות רשויות המדינה, אשר קובעות את תכולת סל הבריאות והרחבתו. הנושא שהעלית מוכר לנו היטב, קיימת תכתובת ענפה בדבר פנייתה של הלקוחה.
גם היום, לצערנו, טיפול אורתודנטי אורטופדי ל'תסמונת גולדנהר' או כל תסמונת אחרת אינו כלול בסל הבריאות. בחוק מאושר טיפול אורתודנטי לילדים עם בעיות חיך שסוע בלבד.
בשנת 2002, פנתה שירותי בריאות כללית באילת לוועדת ערר אשר אישרה מימון פרוצדורת השתלת עצם לילד".

דוברת משרד הבריאות מסרה בתגובה: "מוצע, כי המשפחה, במידה והילד החולה אינו מקבל מענה רפואי לבעייתו מן המבטח, תפעל על פי הנוהל התקין והמחייב (על פי חוק) ותפנה לנציבות קבילות הציבור לחוק ביטוח בריאות ממלכתי, אשר תבחן את ההיבטים לזכאותו לטיפולים הנדרשים".

תמונת כתבה
רוצה להיות רגיל. צור


דברים שלא ידעתם על ה'מיקרוטיה'


1 - ה'מיקרוטיה' מוכרת כמצב מולד של חוסר אפרכסת האוזן, כתוצאה מהתפתחות עוברית בלתי שלמה. דרגת החומרה של התופעה משתנה מילד לילד. 2 - אפרכסת האוזן היא אמנם רק חלק קטן מפני שטח הגוף, אך היא נחשבת לאחד המבנים המורכבים והמסובכים לשחזור בגוף בגלל צורתה התלת-ממדית. ולכן שחזור האפרכסת נחשב לאחד הניתוחים המאתגרים והמורכבים ברפואה הפלסטית.
3 - ה'מיקרוטיה' מזוהה באחת לששת אלפים לידות בממוצע.
4 - ה'מיקרוטיה' מופיעה פי שניים אצל בנים מאשר אצל בנות. לא ברור איך ומדוע.
5 - לעיתים, נוספים עיוותים ל'מיקרוטיה' כמו תת התפתחות עצמות הפנים בצד בו חסרה האפרכסת, מומים בלב או בדרכי השתן.
6 - מרבית הילדים עוברים את ניתוח שחזור האוזן בסמוך לגיל התחלת הלימודים, כדי לחסוך את הטראומה החברתית של התחלת בית הספר ללא אוזן.
7 - ככל שילד עובר את ניתוח שחזור האוזן בגיל מבוגר יותר, קיימת יותר רקמת סחוס ולכן הסיכוי לקבל תוצאת שחזור טובה יותר, גדלה.
8 - שחזור האפרכסת נעשה בשני שלבים: בשלב הראשון מפוסל המבנה התלת-ממדי של האפרכסת מסחוסי הצלעות, והוא מוכנס אל מתחת לעור הקרקפת, בשלב השני, משוחזרים התעלה שמאחורי האפרכסת והבלטתו של חלק זה בגוף.
9 - למרות העדר האפרכסת, אין הדבר מחייב חוסר שמיעה מוחלט.
10- את ה'מיקרוטיה' לא ניתן לזהות גם לא בבדיקת אולטראסאונד.