פרסומת
דלג

אוטיסט זו לא מחלה

מאת: מירב לוי דיאמנט למערכת ערב ערב באילת ● 8/2/2011 21:40 ● ערב ערב 2484
15.5 שנים מתמודדת אסתר מונרוש, תושבת אילת, עם גידול ביתה האוטיסטית. ואם יש משהו שמכעיס אותה, אלו כל הסטיגמות שדבקו בילדים האלו. הם לא ילדים 'חולים' היא ממהרת להדגיש. תנו להם מרחב, מוסיקה. תבינו אותם, ותגלו שמדובר בעולם ומלואו. מיוחד ליום ההתרמה לאלו"ט (האגודה לילדים אוטיסטים) שמתקיים היום (יום שלישי)
אוטיסט זו לא מחלה

ביום בהיר אחד, התקשרה אסתר למשרדי וביקשה כתבה. "אני רוצה שתכתבי על גידול ילדים אוטיסטים מזווית הראייה של אמא", היא ביקשה ולא הרפתה, גם כשטענתי בפניה כי כתבנו כבר לא מעט כתבות בנושא. אבל היא לא ויתרה. "את מבינה", היא אמרה לי כשנפגשנו, "אני נתקלתי באוטיזם לראשונה בחיי כשהתברר שהבת שלי אוטיסטית. יש המון אנשים שלא יודעים גם היום אוטיסט מהו. אנשים שמדביקים להם כל מיני סטיגמות ועושים להם עוול", היא אומרת ויש לה גם לא מעט מה לומר על הממסד שלא מצליח להבין משום מה, מה אוטיסטים באמת צריכים כדי שיהיה להם טוב. "ילד אוטיסט לא צריך להיות סגור בכתה, בין ארבע קירות. ילד אוטיסט צריך מרחבים, מוסיקה, הם ילדים של חופש ולכן לא פשוט להם להסתדר בבית הספר".

יש לך ילדה אוטיסטית


בסביבות גיל שנתיים הבינה אסתר שמשהו אינו כשורה עם ביתה. כמי שגידלה קודם וכן שלושה ילדים, היא שמה לב שקצב התפתחותה של ירין לא מזכיר אפילו את קצב התפתחותם של ילדיה האחרים. "בגיל שנתיים היא עדיין לא הלכה", היא נזכרת ומעדכנת שירין התחילה ללכת רק בגיל שלוש, "אז נכון שתמיד אומרים שאין מה ללחוץ על הילד וכל אחד מתפתח בקצב שלו, אבל גם לזה יש גבולות. הבנתי שלירין יש התפתחות איטית לא רק בהליכה אלא גם בדיבור. בגיל שנתיים היא אמרה רק את המילה 'מים'. אפילו 'אבא' ו'אמא' היא לא אמרה. תוסיפי לזה התפתחות קואורדינטית איטית, כל האלו הדליקו אצלי את הנורה האדומה שמשהו לא בסדר".
אסתר פנתה לרופאת הילדים והופנתה למרכז להתפתחות הילד. "אני מדברת על 15.5 שנים אחורנית", היא מזכירה, "אז נכון שירין עברה אבחונים, אבל אז עדיין לא ידעו לאבחן דברים כמו היום. היום יכולים לאבחן דברים כאלו עוד בעובר, אז אפילו לא ידעו איך להגדיר את מה שיש לירין, אמרו שיש לה "עיכוב התפתחותי". בגיל חמש היא היתה ילדה מנותקת. לא מופרעת, אבל היתה כל הזמן בתזוזה, היה קשה ללמד אותה ולעבוד איתה. רצו לתת לה ריטלין כדי למקד אותה, אבל גם זה לא עזר. רק בגיל תשע וחצי כשכבר ניתן היה לבדוק את הקשר יד -עין והקשר עם הסביבה, קבעו הגורמים המקצועיים כי מדובר באוטיזם לכל דבר. היא מוגדרת כ-P.D.D שזה משהו על רצף האוטיזם". את בתי הספר היסודיים העבירה ירין בכתות קטנות. כיום היא לומדת בבית הספר 'אורים'. "לאורך כל השנים", מספרת אסתר, "הדרך של המערכת להתמודד מול התופעה היתה לתת לה עוד ועוד תרופות, אין מה לעשות, המערכת מחפשת רק שיהיה לה נוח ושקט. בשלב מסוים עמדתי חסרת אונים מול מערכת שרק רשמה לי עוד ועוד תרופות, לא ידעתי מה באמת טוב. בשלב מסוים הבנתי שהתרופות האלו רק מטשטשות לה את המציאות אז החלטתי להמציא את הגלגל ולנסות להתמודד מול מה שיש בלי תרופות. אני לוקחת אותה הרבה לפעילות ספורט ימי שעושה לה טוב, אנחנו הולכות לחוות הגמלים שם היא רוכבת על גמלים וחמורים. הדבר העיקרי שלמדתי בהקשר לילדים אוטיסטים הוא שהם אוהבים וזקוקים למרחבים. הם צריכים חופש, מרחב והפעלה ואז הם רגועים, ואם דברים כאלו יכולים לעשות את מה שתרופות עושות אז בעצם זה עדיף". בהזדמנות זו נוגעת אסתר בעלות היקרה של ביקור תכוף באטרקציות השונות בעיר, "לא יזיק שאם בעלי האטרקציות ייראו הורים שמגיעים למקום שוב ושוב עם ילדיהם, הם יוזילו קצת את המחירים. לא תמיד נעים לפנות, לספר את הצרות ולבקש הנחה", היא אומרת ומציינת כי בחוות הגמלים למשל היא לא נדרשה כלל לבקש הנחה, אלא קיבלה אותה כבר אחרי כמה פעמים. "זו העזרה שאנחנו כהורים יכולים לתת להם, לילדים האוטיסטים- להפעיל אותם. כשלירין לא משעמם היא ילדה נהדרת. לכן כל כך חשוב שיהיה להם מועדון בעיר, מקום תעסוקה אליו יוכלו ללכת אחרי שעות הלימודים. היום יש במתנ"ס שחמון פעילות מחול לבנות, אבל מדובר רק בפעמיים בשבוע, זה לא מספיק שלא לדבר על זה שלבנים אין שום פעילות". זו בדיוק הסיבה שלאחרונה פנו הורים לילדים אוטיסטים בעיר לראש העירייה בבקשה לנסות ולהקים בעיר מועדון לילדים האוטיסטים. "יש הורים שפשוט מרימים ידיים. הם מגיעים למצב של חוסר שליטה על הילדים, לא יודעים מה לעשות איתם, עד כדי כך שהם מאיימים להתאבד.
שיהיה ברור, מי שלא חזק מספיק ומי שלא יכול להרשות לעצמו למצוא זמן להפעיל את הילדים האלו, מצבו לא פשוט", היא אומרת מתוך הבנה מלאה למצב.
"יש בעיר לפחות 30 ילדים כאלו שחייבים פיתרון יום יומי", היא מציינת. בניגוד לילדים בעלי פיגור ברמות שונות, על מרבית הילדים האוטיסטים לא ניתן לראות דבר מצורה חיצונית, "הם נראים ילדים רגילים לכל דבר", מציינת אסתר, "ילדים יפים, חמודים, אלא שהם לא מתפתחים כמו כולם.
עכשיו, בגיל ההתבגרות מתעורר אצלם הדחף המיני ואנחנו ההורים חייבים לקבל איזו שהיא הכוונה כי אין לנו שמץ של מושג מה עושים עם זה.
אני מכירה אדם שאישתו נפטרה לפני מספר שנים והוא מגדל לבדו את ביתו האוטיסטית, את יודעת עד כמה קשה לו?
הילדה, בעיקר בגיל הזה, חייבת דמות של אמא ואין לה מענה. לפעמים אני לוקחת אותה אלי, אבל זה לא מספיק".
ילדים ממימד אחר
בשנים האחרונות נמשכה אסתר לכיוון הרוחני. מהזווית הזו היא החלה לחקור את תופעת האוטיזם והגיעה למסקנות מעניינות- "הילדים האוטיסטים הם צדיקים", היא אומרת ומציינת כי ידוע הוא הדבר שאם ניקח ילד אוטיסט למקובל, הרי שהמקובל ימהר ויקום בפניו. "שלא כמונו", היא מסבירה, "הילדים האוטיסטים לא הגיעו לעולם הזה כדי למצוא בו תיקון, אלא כדי לחיות את המימד העכשווי. הם מתבוננים בנו כל הזמן ומה שהם רואים מכניס אותם לתזזית וחוסר שקט. הם רואים בנו שונים, מרגישים בנו את חוסר האיזון והקלקול. לכן, חשוב לתת להם הרבה אהבה וביטחון. הם מתנהגים בהתאם לסביבה, כשהיא תזזיתית ופעילה, הם משתוללים כי הם רוצים שקט. אנשים יכולים לטעות ולחשוב שילדים אוטיסטים הם לא בפוקוס, אבל זה ממש לא נכון. 90 אחוז ממה שקורה סביבם בעולם לא מעניין אותם כי יש להם את העולם המלא שלהם, הם יודעים למה הם באו לעולם וכל השאר נראה להם הבל הבלים. לפעמים כשאנחנו הולכות ברחוב, אנשים מסתכלים עלינו כאילו אנחנו מסכנות ראו נפלנו מכוכב אחר. שיהיה ברור, ירין לא מסכנה ובטח שלא אני. אנחנו כהורים לילדים אוטיסטים צריכים לאפשר להם בראש ובראשונה להיות מי שהם, בניגוד למה שמנסים לעשות במערכת החינוך- לשנות אותם, להכניס אותם למסגרת. ילדים אוטיסטים לא מסתדרים עם מסגרות ועם ניסיון לקבע אותם. במקום שייקחו את הילד ויפתחו בו את מה שהוא אוהב, את מה שטוב בו, מנסים לשנותו. אז נכון שחשוב להציב גבולות, אבל חשוב לא פחות לתת לילדים האלו את המרחבים שהם כל כך צריכים. צריך להקשיב להם ולהבין אותם. בתקופה הזו למשל, הבת שלי צריכה לישון והרבה. היא עייפה, זה מה שהגוף שלה צריך. אני לא הולכת נגד זה, אלא מאפשרת לה את מה שהיא צריכה. מוסיקה מרגיעה אותם, טבע, בעלי חיים, חופש". לדברי אסתר גם לאוכל ישנה חשיבות גדולה על התנהגותם של ילדים אוטיסטים. את זה היא מזהה בוודאות על ירין.
"כשהיא אוכלת ג'אנק פוד, ההתנהגות שלה היא בהתאם. לעומת זאת, כשהיא אוכלת אוכל בריא, היא הרבה יותר רגועה. יש הורים לילדים אוטוסיטים ששוגים בדרך גידולם רק בגלל שהם לא יודעים איך להתנהג איתם ואז זה קשה כפליים.
אצלי עם השנים, החושים התחדדו, עקבתי אחריו במשך כל השנים, למדתי אותה, מה עושה לה טוב, מה לא, ניסיתי, שיניתי והיום אני מרגישה שאני יודעת הרבה יותר. האוטיסט לא סובל מזה שהוא אוטיסט אלא סובל מזה שלא מבינים אותו. אני קוראת הרבה מאמרים על הילדים האלו ומזועזעת לא אחת לקרוא שאוטיזם הוא - "לקות התפתחותית חמורה שפוגעת בעיקר בתפקוד החברתי, התקשורתי, לקות מוחית שנגרמת כנראה סמוך ללידה, זיהום נגיפי או תורשתי".
נו, אז אני שואלת אותך, זה הגיוני? אוטיזם זה נגיף? מאיפה בא הרעיון הזה בכלל? תאמיני לי, גם הרפואה לא יודעת הכל אבל אנשים טורחים למלא לציבור את הראש בשטויות. אם יבחנו באמת את הילדים האוטיסטים יגלו שזה ממש לא תורשתי שלא לדבר על זה שמן הסתם אין כאן שום נגיף".

לא מסתתרת מאחורי המציאות


אסתר יוצאת נגד מי שמנסה להסתתר מאחורי המציאות. "לא צריך להתבייש בזה, זה מצב טבעי, נתון. אני מעולם לא התביישתי בירין או במצבה. לאורך כל השנים ביקשתי שיתנו לה את מה שהיא צריכה. הצרכים האלו של הילדים האוטיסטים הם הדבר הכי חשוב עבורם, אם יהיו להם הדברים שהם צריכים כמו מסגרת, טיפול ויחס נכון, לאף אחד כבר לא יהיה קשה".
לא כואב לך לפעמים שהבת שלך יצאה כזו?"אני לא אומרת שלא, כואב לי לפעמים אבל זה מה שקיבלתי, זה מה שהיה צריך לקרות. אני מודה על זה ולרגע לא מצטערת. תארי לך שיש לא מעט מקרים שאני לומדת על העולם דרכה. דרכה התפתחתי, נכנסתי לעולם הרוחני, ותאמיני לי שמזווית הראייה הזו הרבה יותר קל להבין אותם ואת מה שעובר עליהם. אני רואה הורים ארציים שמאוד קשה להם להבין את הדברים. בהתחלה גם אני שאלתי "למה?", היום אני אומרת תודה על מה שקיבלתי, על עולם שלם ומלא שנגלה לפני". ועוד טיפ אחרון מאסתר להורים לילדים אוטיסטים- "אף פעם אל תאמרו אמן למה שאומרים הרופאים. אני בדקתי, ניסיתי, פיתחתי שיטות עבודה עם הבת שלי ולמדתי עליה דברים שאף רופא ושום תרופה לא היו עוזרים. היום בזכות ההבנה שלי אותה ואת מצבה, אני יודעת הרבה יותר איך להתמודד איתה ואיך לעשות לה טוב".