''אמא, גם אני אוכל ללכת כמו כל הילדים?''

מאת: מירב לוי דיאמנט ● צילום: או-מד מדיקל ● 3/1/2018 15:56 ● ערב ערב 2844

לתחילת שנה אזרחית טובה מזו לא יכלו לצפות בני משפחת נתאחו מאילת, הוריה של נדין בת ה- 7, שאובחנה בגיל שבעה חודשים כחולה במחלת ניוון שרירים נדירה מסוג SMA ● בניגוד לכל התחזיות, התבשרו בסוף השבוע הוריה של נדין, כמו גם הוריהם של 80 ילדים בכל רחבי הארץ החולים במחלה הקשה, כי וועדת התרופות החליטה לכלול את התרופה המיוחדת 'ספינרזה', שעלותה שני מיליון ש''ח בשנה לילד, בסל התרופות ● חצי שנה אחרי אישורה של התרופה שלא רק מקלה, אלא גם מבריאה את הגן הפגום, נדין יודעת היום שיש תקווה