פרסומת
דלג

התחלה חדשה

מאת: ● ● ערב ערב 2448
בימים אלו, עומדת להיפתח דירת דיור מוגן עבור צעירים בעלי פיגור. לרגל המאורע המשמח, נפגשנו עם שרה שייש, יו"ר אקי"ם ואימא של גולן, צעיר בעל פיגור קל. שמענו ממנה על הדיור המוגן ועל המאמץ להגיע לעצמאות

"כשנולד לך ילד עם פיגור זו מלחמת התשה לכל החיים", אומרת שרה שייש, 50, אמא לגולן, צעיר בעל פיגור שכלי קל, "אין לך רגע שאת יכולה להיות לגמרי רגועה", היא מספרת. השנה מלאו לגולן 25, ובימים אלו, הוא בדרכו לעבור להתגורר בדירה החדשה של הדיור המוגן שעומדת להיפתח באילת ביחד עם שלושה צעירים נוספים.



הורים לילדים עם פיגור זקוקים לתמיכה רבה


כשאנחנו נפגשות אחרי שנים שלא התראינו, מקרינה שרה שייש ביטחון עצמי ובשלות. שערה ארך והתבהר, חיוכה התרחב ונעשה משוחרר יותר. בשנים האלו, מסתבר, עברה שרה ביחד עם גולן בנה תהליך של התפתחות אישית בצל הקושי. "כשיש ילד חריג, את נותנת באופן טבעי יותר לילד המפגר ושואלת את עצמך אם את לא מקפחת את הילדים האחרים", אומרת שרה, "כהורה את כל הזמן נזקקת לכלים ולידע". שרה לא הרימה לרגע ידיים: "לא הרשיתי לעצמי להיכנס לדיכאון או להפסיק לתפקד. אני מאמינה בעשייה". שרה מצאה פתרונות ואיפה שלא היו פתרונות, היא יצרה אותם. במשך השנים, הלכה לקורסים ולסדנאות, נפגשה עם אנשי מקצוע, קראה מאמרים וספרים בנושא הפיגור ונעשתה למומחית מספר אחת באילת לנושא הפיגור לסוגיו. בעשר השנים האחרונות, בתפקידה כיו"ר אקי"ם, מסייעת שרה לשיפור השירותים ולעשרות משפחות שמתמודדות עם ילדיהם שאובחנו כבעלי דרגות פיגור שונות. "אני מצדיעה להורים שילדיהם במצב סיעודי. זה דורש ריתוק מאה אחוז. אני שואפת להקים הוסטל באילת שישרת את כל אוכלוסיית המפגרים. כולל הסיעודיים. יש כיום באילת קבוצה של חמישה צעירים סיעודיים שהולכים ומתבגרים ויהיה צורך בשנים הקרובות לתת להם פתרון בצורה של הוסטל שיאגם משאבים תחת קורת גג אחת ויתן איכות חיים טובה. במקום להקים מערכות כפולות, הוסטל כזה יחסוך משאבים רבים", אומרת שרה.
בשבוע הבא, תחנוך אקי"ם - האגודה לקימום בעלי פיגור בישראל, דירת דיור מוגן נוספת אליה ייכנסו ארבעה בעלי פיגור, תושבי אילת, ביניהם גולן בנה. פתיחת הדירה היא תוצאה של מאמץ של שנים. לרגל פתיחת הדיור המוגן, נפגשנו עם שרה לראיון אישי וסקרנו ביחד את הפעילות.

"הלכתי ובכיתי כל הדרך לעבודה"


לידתו של גולן שינתה את חייה של שרה מקצה לקצה. שרה ומיכה בעלה היו הורים לג'ולי, תינוקת בריאה, שהיתה כבת שנה ושמונה חודשים כאשר נולד גולן, גם הוא תינוק בריא. בגיל ארבעה חודשים, הבחינה שרה שהוא אינו עוקב אחרי הקרוסלה התלויה מעל למיטתו. האם המודאגת פנתה להתייעץ עם הגננת בגן נעמ"ת: "בדיוק באותו יום היא רצתה לדבר איתי. גם היא הבחינה במשהו. פניתי אל רופא המשפחה, שאמר לי שיכול להיות שזה בגלל שאני לא נותנת לו תשומת לב כי יש לי פעוטה בבית, והוא אמר 'גם אם יש בעיה, זה מוקדם מדיי לאבחן או לטפל'", שרה נתקפה הלם. "אני לא שוכחת את היום הזה כל הדרך, בכיתי מקופת חולים ועד למקום עבודתי. הלכתי ובכיתי כל הדרך לעבודה בגלל שלא ידעתי מה לעשות. הרגשתי חוסר אונים אדיר. חזרתי הביתה, ויומיים אני ומיכה התבשלנו עם הבעיה, ואז חזרתי לרופא וביקשתי שיאשפז את גולן להסתכלות ב'יוספטל". במהלך ימי האשפוז, הבחינה שרה בכך שגולן מפרכס. "היו לו תנועות ממש עדינות עם קצות האצבעות, אבל פחדתי להגיד, כי הייתי חסרת בטחון שלא יגידו לי הרופאים שוב שאני 'אמא חרדתית'... בכל זאת, העזתי ואמרתי לד"ר רייסן שאמר שהוא לוקח את הדברים לתשומת ליבו.. זה היה בבוקר. בשש בערב, ראיתי שהעיניים של גולן מתגלגלות והבנתי שיש לו התכווצויות, אבל עדיין לא קישרתי בין הדברים". בשלב הזה, מפנה אותם ד"ר רייסן למחלקת אפילפסיה בבית החולים 'בלינסון'. המראות הקשים שראתה שרה הבהירו לה את חומרת המצב. "ראיתי תינוקות מחוברים לצינורות ולזונדות, הרגשתי קשה מאד". החרדה רק גברה כשהרופאה בישרה לה שכל התכווצות אצל גולן גורמת לנזק מוחי נוסף שתוצאותיו לא ידועות. הרופאה הוסיפה, שכשיירד החום, יקבל גולן טיפול תרופתי קשה ביותר הכולל קורטיזונים ושגם תוצאותיו לא ידועות. בתנאי חוסר וודאות אלו נותרה שרה, אם צעירה, כמעט לבדה בבית החולים מול מיטת תינוקה שנכנס לנגד עיניה להתקפי פירכוסים ואין דרך לעצור בעדם. "חששתי לחייו ופחדתי להיקשר אליו", מספרת שרה על אותם ימים נוראים, "נשארתי עם טראומה נוראית. ילדתי ילד רגיל ופתאום בבת אחת לא ידעתי למה לצפות". בגיל שנה ושמונה חודשים, סיים גולן את קבלת הטיפולים, ואז ניתן היה לאמוד את הנזק שנגרם בעקבות הפירכוסים והטיפול. "הפסיכולוגית שאבחנה אותו אמרה לי שהוא תמיד יישאר במסגרת של חינוך מיוחד, אבל תמיד יעמוד בראש הקבוצה", נזכרת שרה, "הייתי חברה בקבוצת תמיכה להורים במתנ"ס בהנחיית עובדת סוציאלית, גברת חווה ויצמן ומאד התחזקתי. התחלתי לקבל כיוון למה בערך אפשר לצפות". גולן למד בבית ספר בכתה מיוחדת וקיבל טיפולים שונים שעלו לדברי שרה הון תועפות. "יש המון הוצאות. גולן היה זקוק לריפוי בדיבור, ריפוי בעיסוק, טיפול באמנות. המכון להתפתחות הילד נתן שעות טיפול. אבל יש מכסה של טיפולים, ואחרי כן צריך לקנות באופן פרטי ויש משפחות שלא עומדות בנטל, זה המון כסף. הילדים זקוקים ליותר טיפולים ממה שמקציבה להם המדינה". פנינו אל דוברת משרד הבריאות בנושא ואנו ממתינים לתגובתה. בעקבות ההכרה שיש לה בן בעל פיגור, נעשתה שרה מעורבת בסניף המקומי של אקי"ם. כשגולן היה בן עשר, פנו משפחות בבקשה להקמת מסגרת מטפחת ותומכת עבור ילדיהם המתבגרים, ושרה נעשתה שותפה פעילה לפתיחת הדירה הראשונה של הדיור המוגן באילת.

הורים מבקשים דיור מוגן


בשנת 2000, נפתחה הדירה אליה עברו חמישה צעירים. בשנים אלו, רכשה שרה ניסיון רב בעבודה מול הורים וחניכים ובהפעלת צוות של דיור מוגן.

מה מביא הורים לרשום את ילדיהם לדיור המוגן?
"החלטה של הורים להעביר את ילדיהם לדיור מוגן נובעת מצורך למציאת פתרונות חברתיים. אנחנו כהורים צריכים לדאוג לעתיד ילדינו. מה יקרה כשאנו לא נהיה בחיים, זו שאלה שמטרידה הורים רבים. האם נעביר את האחריות לטיפול בילד אל בני המשפחה האחרים והאם זה הוגן כלפיהם"?

מה עובר על ההורים שילדם המפגר עובר לדירה של דיור מוגן?
"הם צריכים להתרגל לעובדה שמישהו עושה את העבודה במקומם. חלקם חש הקלה. עבור חלקם זה לא פשוט. הם צריכים לחזור לחייהם ולזוגיות ולעיסוקים ולוותר על הקשר ההדוק עם הילד, ולא תמיד יש להם למה לחזור. לפעמים העיסוק השואב בילד המפגר גרם להתרוקנות הדרגתית של חייהם מקשרים וממערכות יחסים ומתחומי עניין. כשהצעירים נמצאים בדירתם, נוכחות ההורים מעכבת את התפתחות היכולות העצמאיות של כישורי חיים. הצורך הוא של ההורה לא של הצעיר".

טיפים להורים.


"להימנע מפינוק יתר. יש חניכים שלא עושים דברים בדירה כי בבית הורים הרגילו אותם שעושים במקומם ממקום של רחמים או של התחשבות, אבל ההורים המפנקים שכחו שמקושי - לומדים ומתפתחים. בדיור המוגן יש להם אחריות והם מרגישים שותפות, יש להם מטלות קבועות, כמו בכל בית, שגורמות להם אושר ותחושת הישג".

הדיור המוגן – סיפור של הצלחה


משנת 2000 ועד עכשיו, פרויקט הדיור המוגן בו מתגוררים הצעירים הוכתר בהצלחה אדירה. בין הדיירים נרקמו קשרים הדוקים. "הם תומכים זה בזה כמו אחים ויותר. כל אחד הגיע ממקום אחר וכל אחד מהם הוא עולם בפני עצמו. בגלל שאילת מרוחקת, אנחנו מקבלים קבוצה הטרוגנית, מה שמקשה על התפקוד", מתארת שרה.

מריבות? התפרצויות זעם?
"יש כל מיני סוגים של התנהגויות מאתגרות. למשל אחת הדיירות גזרה חולצה חדשה כי היא לא אהבה אותה והיא מצפה שיקנו לה עכשיו חולצה חדשה. הדיירים זקוקים לשפע תשומת לב כל הזמן". הצוות בדיור המוגן מעודד את הדיירים לפתח עצמאות: "הם בוחרים פעילויות לשעות הפנאי. השנה הם בחרו בבאולינג, במוסיקה, באמנות, בבריכה ובים ובאופניים. בתחילת כל שנה, נקבעת התכנית השנתית ביחד איתם. הם ממלאים דפי משוב בנוגע לשנה שחלפה ומביעים את דעתם על הפעילויות. אנחנו מאמינים בהעצמה של החניכים, וחשוב לציין שהדיור המוגן נמצא תחת פיקוח של משרד העבודה והרווחה והשרותים החברתיים האגף לטיפול באדם המפגר". לדברי שרה, אין די תקציבים: "התקציבים שמגיעים מאגף הרווחה הם כל כך נמוכים. חייבים להגדיל את התמיכה הכספית במיוחד ככל שהשירות מתרחב".
פנינו אל דוברת משרד העבודה והרווחה ואנו ממתינים לתגובה.

תארי את סדר היום של הדיירים.


"בשמונה הם קמים והולכים למסגרת התעסוקה השיקומית 'מיוחד' שיש לי הערכה רבה אליה. יש שלוש בנות שעובדות בקהילה, אחת בגן עירייה, אחת עובדת בגן פרטי ואחת עובדת במכולת. בשעה 14:00, מגיעה הקבוצה הראשונה, ובשעה 15:00, מגיעה הקבוצה ממועדון התעסוקה. הם מגיעים לדירה, שם מחכה להם המטפלת שעושה הכל ביחד איתם, כמו אימא לכל דבר, היא מחנכת ומדריכה את הדיירים. הם אוכלים, נחים, ובשעות אחרי הצהריים, יוצאים לחוגים ולפעילויות הפנאי שהם בחרו".

בדירה יש צעירים בני שני המינים תחת קורת גג אחת.
"עכשיו כשיש בנים ובנות במגורים משותפים, אני מקווה שינהלו יחסי זוגיות תחת השגחה והדרכה".

פתיחת הדירה השניה


בעקבות ההצלחה של הדיור המוגן, נוצר ביקוש לדירה נוספת. בימים אלו, נערכות ההכנות הנמרצות האחרונות לקראת פתיחת הדירה, וההתרגשות מרובה. גולן צעיר, רהוט שיחה, מתרגש גם הוא לקראת המעבר המתוכנן שממחיש לו את מידת היכולות העצמאיות שהגיע אליהן. הוא עובד בחנות חיות ומתפקד בצורה עצמאית על סקלת כישורי החיים. שרה מביטה בו בגאווה ומנגבת דמעה מזווית העין. עכשיו גם היא עוברת מה שעוברים הורים רבים כשהם נפרדים מילדיהם שבגרו. גם אם מדובר על מעבר לשכונה סמוכה. על התהליך שהוביל לפתיחת הדירה השנייה, מספרת שרה: "ב- 2006, השכרתי דירה נוספת ונכנסו בסך הכל שמונה דיירים, ארבעה עברו מהדירה הראשונה והצטרפו ארבעה נוספים. היה מאד קשה למצוא דירה הולמת את צרכי הדיירים. למעשה, שנתיים חיפשתי בית הולם. פה החדרים לא היו בתקן של הרווחה ופה המדרגות היו לולייניות. לבסוף מצאתי דירה שנערכו בה שיפוצים כך שתתאים לצרכי הדיירים. הבאתי דייר דייר כדי לראות מה צרכיו ולפי זה בניתי את המבנה. הדיירים השתלבו באופן יוצא מהכלל ואוהבים את הבית. פעם בשלושה שבועות, הם אמורים לצאת לסופי שבוע בבתי ההורים והם לא רוצים ללכת. כל כך הם מחוברים לבית".

יו"ר אקים זו עבודה במשרה מלאה.


"הזמן שלי מאד מתוכנן. יש המון עבודה משרדית, אני מוציאה מכתבים לגורמים השונים ומרימה טלפונים לכל מיני משרדים מטעם אקי"ם. אני מפעילה את המסגרת ומפעילה עובדים בשכר כמו רכזת הדיור יוליה. יוליה אחראית על טיפול בחניכים ועל סדר יומם וכן - על סידור העבודה. אנחנו כהורים חייבים לעשות מעשה עבור ילדינו. אם אנחנו לא נפתח עבורם שירותים - זה לא יהיה".

תגובה לכתבה 'התחלה חדשה' המופיעה בגיליון (שהגיעה עם סגירתו)
1.באילת יש מפעל תעסוקה ר
ב נכותי שנותן שירותים לכלל הנכים בעיר וזה דגם שמתאים לאזור במקום כמו אילת.
2.אין העברה של כספים לגופים כמו אקי"ם. אקי"ם מקבל דמי אחזקה על שירותים שהוא מפעיל על פי המכרז שזכה בו - הם מפעילים דירה באילת לאנשים עם פיגור שיכלי.
3.הוסטל לאנשים עם מוגבלויות פיסיות (סיעודיים) צריך להכיל בתוכו בסביבות 20 דיירים כדי שיוכל לשאת עצמו כלכלית, לכן גם בהקשר זה נעשה נסיון לפתח מגורים לכל הנכויות יחד.
4.בהקשר למעורבות בתחום המיני- מדי תקופה מגיעים אנשי המרכז לטיפול בתחום זה לאילת, בשלב זה נפתח סניף בבאר שבע שמשרת גם אותם והם לא יצטרכו להגיע לתל- אביב.
בקרוב, משרד הרווחה יפתח קורס חדש להכשרת אנשי מקצוע בתחום זה וישלב עובדים מאילת בקורס זה.

בברכה,
רוני מלקאי
דוברת משרד הרווחה



בשליחת תגובה אני מסכים/ה לתנאי השימוש