פרסומת
דלג

בדרך לעצמאות

מאת: עופרה לביא ● 22/7/2015 15:43 ● ערב ערב 2716
סיפורה של עמותה למצויים על ה ספקטרום האוטיסטי, המונעת בכוחה של אישה אחת- שגית רז. אמא לחמישה ילדים, הנלחמת בכמה חזיתות ולא מוותרת. החזון שלה- אוטיסטים עצמאיים, המתערים בחברה ותורמים לה. הדרך שלה- העצמת החברה תוך העצמת בעל הלקות. הסלוגן- 'להיות שם', אבל מי שם לעזרתה?
בדרך לעצמאות

כולנו בני אדם, ולכולנו יש את הזכות לכבוד עצמי, גם לאוטיסטים. לחיות כמו כולם, זה לא רק סלוגן נדוש. הדרך הטובה לשילובו של האוטיסט בחברה היא לזכור שגם אוטיסט הוא בשר ודם, כמונו בדיוק. חשוב לעזור לו להיות פחות תלוי בסביבה הקרובה ויותר עצמאי. ברגע שיוכל להתנהל בחיי היום יום, לעבוד ולתרום לחברה, החברה רק תרוויח. זה בדיוק האני מאמין שעומד מאחורי עמותת 'להיות שם', שהוקמה באילת לפני כשלוש שנים וחרטה על דיגלה להוביל את האוטיסט לעצמאות תפקודית, לסייע למשפחתו כלכלית, טיפולית ורגשית. מובילת העמותה- שגית רז, אמא לחמישה ילדים, מתוכם שניים אוטיסטים ברמות תפקוד שונות, היא הרוח במפרשי העמותה. ב- 6 ביוני 2013, בגליון 'ערב, ערב באילת' סיקרנו את פעילות העמותה בעיר. שנתיים אחרי, חזרנו אל שגית, כדי להתרשם מההתקדמות, ולבדוק מה חדש.
"בוא תהיה נוכח", מסבירה לי שגית, "זאת המהות של העמותה. להיות שם בשבילם, כדי שירגישו שייכים. להכיר את עולמם וללמד אותם להכיר את עולמנו. כשקהילה מתאגדת יחד לטובת מטרה, כל המשתתפים מרוויחים. מעצם קירבתי לנושא אני נדחפת לעשיה של שליחות. נכון שהמילה הזאת שחוקה, גם 'התנדבות', 'עמותות', 'תרומות', הפכו עם הזמן למושגים מכבידים. לכן אנחנו פותחים את הדלת, קודם כל להכרות, ומשם לעשיה ממקום אמיתי".

הקשת בענן


כיום באילת יש כ- 100 משפחות עם ילד אחד לפחות המצוי על הספקטרום האוטיסטי. את הנתון הזה מספק לי שגית. משפחות רבות איבדו תקווה לשינוי ו של הילד, ושלחו אותו למוסדות מחוץ לאילת, כ- 50 משפחות רשומות בעמותה, והשאר נחבאות אל הכלים. "האתגר ההסברתי", אומרת שגית, " מתחיל בשינוי תפיסה על פשר האוטיזם. לאורך ההיסטוריה היו הנחות שונות לסיבות שיוצרות את הלקות, אבל עד היום אין הסבר חד משמעי להופעתה". שגית ממשיכה: "הלקות בכללותה היא הבנת המשמעות של 'האחר חושב אחרת ממני'. ברמות תפקוד נמוכות על ספקטרום האוטיזם, האוטיסט אינו עורך את החשבונות השכליים על האחר ועל מחשבתו, ולא פועל בהתאם להן. ברמת תפקוד גבוהה יותר, הוא מבין קצת יותר ויכול עלי די תרגול חוזר ואימון, ללמוד לזהות מחשבות של האחר ולהגיב להן. האוטיסטים בעצם מאפשרים לנו להבין עד כמה המוח שלנו עסוק בחישובים ובמחשבות די שיפוטיות. כשאנשים מדברים על רוחניות, השאיפה שלהם היא לא לעשות את החשבונות האלה, לוותר על האגו, על המסכות ולהגיע למקום טהור. האוטיסטים כבר נמצאים שם, ובגלל זה לא פעם הם נקראים 'מלאכים'. מה שאירוני זה שהחברה מתייחסת דווקא לעוטי המסכות, כי היא צריכה את הגירוי הזה שיגרום לה לפעול. אצל האוטיסט הגירויים שגורמים לפעול, אלה דווקא החושים שלו. אצלנו הם עוברים סינון, אבל אצלו הם מתקבלים בלעדיו. בפגיעה רחבת ההיקף, חוש השמע, הריח, הטעם, הראיה, והמגע מורגשים במלוא עוצמתם. זאת הצקה בלתי פוסקת לילד. ברמת תפקוד נמוכה, יש ילדים שנפגעה להם יכולת הדיבור, אז הם גם לא יכולים להגיד מה מציק להם, הם מרגישים תסכול וזה מתבטא בהתקפי זעם, התפרצויות אלימות וצרחות. זאת רק אחת הדוגמאות לקושי הרב איתו מתמודדות המשפחות. חשוב להבין שהחיים עם ילד אוטיסט מאוד מורכבים. כל פעולה איתו צריכה להיות רציפה, כי תשומת הלב שלו מופרעת כל הזמן".

הכוח בעצמאות


"כשנטלו ממך את היסוד הראשוני באדם, כבוד עצמי, ואתה הופך להיות תלות בסיוע כל הזמן, אז מקומך מצטמצם בפלנטה הזאת", אומרת שגית, "לא בגלל שאתה חושב ככה, אלה בגלל שהחברה הגדירה את זה ככה. לכן כשייסדתי את העמותה, חרטתי על דגלי 'אוטיסטים בדרך לעצמאות'. המטרה בעמותה היא ללמד אותם את כל הפעולות הבסיסיות, למילוי הצרכים הבסיסיים. בגילאים הצעירים מסגרות החינוך לאוטיסטים די מתקדמות, אבל יש אילוצים. כוח האדם עדיין לא מספיק, והמערכת אינה מתמקדת בלימוד כישורי חיים. הסייעת צריכה להיות משלבת, לא סייעת. במיוחד, בשלבים הראשונים, הילד צריך לקבל הכוונה רציפה של אחד על אחד לאורך כל הדרך. הקושי היותר גדול מתחיל בכניסה ליסודי. ההורים רוצים מאוד שישתלבו, אבל לאנשים שבאים במגע עם האוטיסט, חסר ידע נרחב. לסייעות, למורות וגם למשפחה, אין את הכלים לקדם אותו. ילד אוטיסט לא צריך שיחבקו אותו כשהוא כועס ויפצו אותו בממתק. הוא זועק שילמדו ויכוונו אותו איך לעשות את מה שהוא רוצה או איך להגיב כשהוא מתוסכל. בדרך הזאת כל מי שבא במגע איתו יכול ללמד אותו את ה-'איך'. זה השינוי המיוחל שצריך להכנס לכלל החברה". שגית, אישה מאוד פרקטית, ורואה את הנולד. "הסטטיסטיקה אומרת, כי השכיחות לספקטרום האוטיסטי בקרב האוכלוסייה בישראל היא, בין 5-9 ילדים מתוך 1000, והיא עולה מדי שנה. לכן חשוב שכולנו נבין שהתופעה מתרחבת, ומחר כל אחד מאיתנו יכול למצוא את עצמו מגדל ילד אוטיסט. מצד אחד, זה מצריך מאיתנו כחברה להחדיר לתוכה מודעות וחינוך איך לחיות עם האוטיסט. מצד שני, ככל שמספר האוטיסטים יגדל, והאוטיסט ישתלב בחברה, כך הבושה תלך הצידה, ולהורים יהיה קל יותר להוציא אותו החוצה. השוני לא יחשב כל כך משמעותי. "אחרי שלוש שנים בעמותה, אני עדיין חווה מתוך הקהילה באילת, הורים שמבינים שהילד שלהם אוטיסט, אבל מפחדים שידעו שהוא כזה", אומרת לי שגית בעצב, "והילד חי בתחושה שהוא לא אוטיסט, כי לא אומרים לו את זה. לזה מצטרף התסכול מהרצון לשלב אותו, וההכחשה. הילד מתחיל לשאול 'מי אני?' וכשהוא מגיע לגיל ההתבגרות זה טופח לו על הגב, והוא מרגיש את התסכול גובר. בשונה ממה שחושבים, לילד אוטיסט יש רגשות בדיוק, כמו לכולם. רק שהוא לא יודע לשיים את הרגש- לתת לו שם".

עם הפנים קדימה


המטרה הנוספת של העמותה היא להנגיש את האינטראקציה בין ילדים רגילים לבין ילדים אוטיסטים, בעזרת התנסות מעשית. שגית שמה לב שדווקא ילדים ונוער מקבלים את האוטיסט בפתיחות רבה יותר, מאשר המבוגרים. האוטיסט מתרגל עם הזמן לחברת 'אחים גדולים' ורגילים, מה שיעזור לו בהמשך להשתלב בחינוך הרגיל. החזון של שגית הוא מקיף, ונוגע בכל תחומי החיים של האוטיסט, ובסביבתו הקרובה והפחות. עד עכשיו המערכת העירונית סייעה ליחידים כאשר הגיעו לבקש עזרה. לא תמיד ההורים יודעים מה הילד צריך או מה לבקש. ויש הרבה הורים שמתביישים לבקש. מטרתה של שגית היא לאגד את כל האוטיסטים בעיר ומשפחותיהם במקום אחד בו יוכלו למצוא בית, לקבל הדרכה, עצה ועזרה. הגישה לעיצוב התנהגות היא שמובילה את שגית בטיפול בילדיה, ובדרכה בעמותה. היא נחשפה אליה בעזרת מנתח ההתנהגות והמטפל מיכאל בן צבי, החלה לעבוד איתה וראתה שינוי בילדים. העקרון החשוב בשיטה, הוא להדריך את האוטיסט בכל שלב של עשיה, עד לפרטים הקטנים ולחזור שוב על הפעולות עד להפנמה וביצוע נכון לפי סדר רציף. העבודה צריכה להיות פרטנית, יחידנית ולא מתפשרת, אבל מלאה באהבה וסובלנות. ההתקדמות שונה מילד לילד, בגלל ספקטרום האוטיזם הרחב. בסופו של תהליך האוטיסט לומד להסתדר בעצמו בתחומים הבסיסיים בחייו, משתלב בחברה, ומתנהל עצמאית. אז אני תהיתי, ובטח גם אתם, האם זה אפשרי. אז כן, זה אפשרי ושגית יכולה להעיד על כך. בגלל שאילת מרוחקת מהמרכז, הריחוק מורגש גם בתחום הזה. הלוגיסטיקה להפעלת המכלול גם של התוכנית וגם של העמותה, מסובכת ודורשת תקציבים לא קטנים. התוכנית כרוכה בהעסקת אנשי מקצוע המגיעים לאילת, כדי להכשיר סייעים, מטפלים והורים. מהשנה הראשונה שגית דוחפת לאגד את הפעילות תחת קורת גג אחת- בית למידה, כי העמותה צריכה מרכז, לשם יגיעו כולם. שגית נפגשה עם ראש העירייה שהראה נכונות למצוא מקום לעמותה. הם שקלו יחד אפשרויות ושגית מקווה שימצא מבנה ראוי בקרוב מאוד. בבית העמותה יערכו ההכשרות. יהיה מועדון ופעילויות ספורט, פנאי ובילוי. ההורים יוכלו להגיע ולקבל תוכנית אישית לילדיהם. להביא אותם לתרגל כישורי חיים, כמו היגיינה אישית, תפקודי מטבח, תפקודי מגורים, תפקודי בית ועוד. במקום יינתן סיוע כלכלי, ועזרה בקבלת הנחות. המרכז בעל פוטנציאל להפוך לחממת מחקר על גישת עיצוב התנהגות בגיל צעיר.

מי יעזור לעוזרת?


כרגע רוב הפעילויות נעשות מביתה של שגית ומכיסה הפרטי, למעט תרומה חד פעמית מרשת 'ישרוטל' בתחילת דרכה של העמותה. היא שלחה כמה בקשות סיוע ולא קיבלה תשובות כתובות מפורשות, גם לא סיוע. היא נעזרת לעתים בטוב ליבם של תושבים ועסקנים מקומיים, המסייעים במוצרים ושרותים. למרות הקשיים, שגית לא מפסיקה ליזום. לאחרונה פתחה קבוצת ספורט, בה פעם בשבוע בני נוער (אוטיסטים) נפגשים בבי"ס 'בגין' ורצים עד פארק הספורט בעוקף אילת, שם עורכים אימון עם מאמנים מקצועיים שהתגייסו למשימה. אפילו חולצות לאימון כבר יש, באדיבות 'ליאור טקסטיל'. הילדים יצאו בשישי האחרון לרכיבה טיפולית בערבה, בעזרת אילן חרובי, מתנדב בעמותה, שקישר בינם לבין דנה אסייג מקבוצת 'הורים בקשר' (ארגון קשר ארצי לכל סוגי הליקויים), ויזם שילדי העמותה יצטרפו לקבוצה שכבר תוכננה לרכוב. היא הקימה קבוצת תמיכה, באדיבות רחלי גינוסר- מנחת קבוצות תמיכה מיוטבתה, וקוראת להורים להגיע. שגית ניגשה לראשי החינוך בעיר וביקשה לאפשר לבני הנוער להתנדב בעמותה כחלק מפרויקט 'מחויבות אישית'. האישור התקבל, ובני הנוער החלו מתנדבים להיות שם בשביל הילדים בעמותה. אבל בעיה תקציבית עצרה את ההתנדבות, כי דרוש ביטוח מיוחד למתנדבים שאין באפשרותה של שגית לשלם.
ביוזמה משותפת של קניון 'מול הים', שמעון מ'דפוס נורית', 'ליאור טקסטיל' ובני הנוער בעצמם, הוקם במהלך השבוע הקניון 'מול הים', דוכן לגיוס כספים לתשלום הביטוח לפעילות העמותה. כבר ביום הראשון (יום שני- זמן כתיבת שורות אלה), הצליחו לגייס סכום נאה, בתקווה שכל השבוע יהיה כזה מוצלח.

שגית ובעלה עברו לאילת לפני ארבע שנים, בעקבות עבודת בעלה, שנשלח לנהל את סניף 'אל על' בעיר. הסניף נסגר לפני יותר משנה, ומאז בעלה נוסע לעבוד במרכז. שגית שכבר השתרשה בעיר, נותרת לבד במהלך השבוע, כשהיא מטפלת בחמשת ילדיהם ועוסקת בקידום העמותה באילת ובנסיעות צפונה. היא זקוקה לעזרה, ולמרות כל המכשולים שבדרך, היא לא מוותרת. עושה מעל ומעבר ליכולתה, רק כדי לראות את העיר אילת מתמקצעת בנושא. הכל מתוך אמונה, שאם נשקיע בילדים האלה מגיל צעיר בעבודה אינטנסיבית, נוכל לראות אותם מועילים, יעילים ולא נטל. ומי יודע, אולי ביום מן הימים נוכל להראות שמהעיר אילת, יצא מודל חינוכי מוצלח לילדים אוטיסטים.

תמונת כתבה


תמונת כתבה


למידע, עזרה ותרומות
עמותת להיות שם (ע"ר 580570810)
פייסבוק: להיות שם- אוטיסטים בדרך לעצמאות
טלפון, שגית רז- 054-2477941



חדשות אילת